Le 8 avril, journée mondiale de Parkinson

Le 8 avril 2009, la journée mondiale de Parkinson sera l'occasion pour tous les malades et leurs familles de faire entendre leurs voix. En effet, le thème de cette année "Témoigner et agir pour changer la vie" s'engage pour qu'un autre regard soit posé sur cette maladie dégénérative du cerveau. Les premiers Etats généraux des malades parkinsoniens se tiendront ainsi pour la première fois en France. Le but de cette réunion formelle des malades, de leurs proches et des soignants à la Maison de la Chimie à Paris est claire : Le parkinsonien n'est pas un monstre de foire ! La "tremblotte" et les blocages que connaissent les malades peuvent être masqués par les traitements actuels. La recherche avance aussi (doucement mais sûrement) pour trouver les causes et stopper la maladie. La prise en charge des malades avancés doit être mieux pensée... En d'autres termes, et même si la maladie fait peur, elle doit être regardée en face !

Mais qu'est-ce que la maladie de Parkinson ?

Les causes de la maladie de Parkinson ne sont pas encore bien identifiées mais les symptômes sont connus : tremblements, raideurs, lenteur de réflexion et de réaction, la liste est longue. Ce mal qui fait peur est du à la dégénérence de façon inexpliquée d'une petite zone du cerveau appelée substance noire. Cette zone est le siège des neurones chargés de la fabrication de la dopamine, un neurotransmetteur impliqué dans le contrôle des mouvements automatiques du corps (le clignement des yeux, la marche, certains gestes associés à la parole ...). Lorsque la zone dégénère, les transmissions passent mal. Les symptômes apparaissent alors et la situation empire au fil des années. Si actuellement des médicaments spécifiques atténuent les symptômes de la maladie au point de la rendre indecelable les premières années, aucun traitement s'attaquant directement à la cause de la dégénérence n'existe. Les patients atteints de cette maladie savent donc pertinement que la maladie gagnera peu à peu du terrain... Les malades sont souvent diagnostiqués après 60 ans.

Un livre blanc pour agir

Le livre blanc qui sera rédigé pendant les 1er Etats généraux organisés par l'association France Parkinson vise à recueillir le maximum de témoignages pour faire bouger les choses au niveau du regard des autres mais aussi de la qualité de la prise en charge des malades en France. Le livre blanc qui sera rédigé pendant ces Etats généraux sera transmis aux ministères concernés pour qu'un plan spécifique soit mis en place. En parallèle de ce rassemblement, plusieurs actions en région seront organisées pour mieux partager les expériences et mieux changer le regard du grand public sur la maladie.

Pour en savoir plus sur cette journée, connectez-vous sur le site de l'association France Parkinson.